Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, на каждые сто человек приходится один с диагнозом расстройство аутистического спектра (РАС). При этом статистика показывает, что этот диагноз чаще ставят мальчикам, и соотношение составляет 3,5 к 1 в пользу представителей сильного пола. В семье Горячкиных воспитываются трое детей, и двое из них родились с особенностями. У младшей Василисы диагностирован синдром Денди-Уокера, а у пятнадцатилетнего Ивана - аутизм и гемофилия, известная также как «царская болезнь» из-за нарушений в свертываемости крови. Старшая дочь, Мария, не имеет никаких диагнозов.
Мария, как старшая, поддерживает своих родителей и считает, что все люди имеют право быть разными. Главное, по ее мнению, – быть счастливым. — Мы не сомневаемся, что Иван станет фотомоделью, – с улыбкой говорит его мама Лусине. — В нем есть что-то умиротворяющее. Я иногда в социальных сетях называю его Иоанном. Действительно, Иван имеет привлекательную внешность, унаследованную от родителей, и любит проводить время на свежем воздухе, участвуя в различных мероприятиях и фотографируясь. Лусине с радостью поддерживает его увлечения и принимает реакции окружающих.
Важно отметить, что РАС не является болезнью, а представляет собой особенность развития нервной системы. Проявления этого расстройства могут варьироваться от едва заметных трудностей в общении до серьезных проблем с адаптацией. Иван находится где-то посередине.
Газета Новороссийский рабочий сообщает, что он начал говорить относительно поздно. Однажды, гуляя с ним, Лусине столкнулась с вопросом другого мальчика, который поинтересовался, почему Иван молчит. Она ответила, что у него есть «суперспособность» – умение общаться без слов. В результате они провели полтора часа вместе, общаясь, хоть и без слов. Если бы Лусине ответила иначе, возможно, этого общения бы не произошло.
Лусине уверена, что основная проблема аутизма заключается не в самом расстройстве, а в нетерпимости окружающих. Общество часто оценивает поведение людей через призму условных социальных норм. — Мы недавно ехали в троллейбусе, и Ваня громко крикнул один раз. Сколько косых взглядов мы тогда поймали! В то же время на подростков, которые выражаются нецензурно, никто не обращает внимания.
Иногда Иван размахивает руками, ходит по кругу или издает громкие звуки, а также щелкает пальцами. Эти действия называются стимулами – повторяющимися движениями или звуками, которые помогают людям с расстройством аутистического спектра саморегулироваться, успокаиваться и справляться с сенсорной перегрузкой.
Если взглянуть на человеческую психику глубже, можно заметить, что признаки нейроотличности присутствуют почти у каждого из нас. Например, вы можете грызть колпачок ручки во время совещания или покачивать ногами под столом, что вызывает тряску всей мебели. Возможно, вы не можете уснуть, пока не проверите несколько раз, закрыта ли дверь, или перебираете пальцами край одежды в момент волнения. Каждый раз, когда вы берете телефон, чтобы проверить новости, ваш мозг использует механизмы саморегуляции, аналогичные тем, что применяются людьми с диагнозом «аутизм». Разница заключается лишь в интенсивности, частоте и социальной приемлемости этих действий.
Лусине считает, что обществу необходимо научиться расслабляться и перестать требовать идеального поведения. — Если кто-то молчит в компании, возможно, он просто экономит ресурсы своего мозга, обрабатывающего информацию. Она не сдерживает Ивана, когда он начинает проявлять свои стимулации, подчеркивая, что аутистов много, и окружающие должны привыкать к тому, что они живут в одном обществе. — Вы не представляете, какую огромную работу Ваня проводит, чтобы вписаться в нормы, – говорит она. Несмотря на все усилия, общество пока не может оценить эти старания.
Лусине подчеркивает, что терпимость – это не просто жалость к «особенным» детям, а принятие того, что не вписывается в привычные нормы. — Аутисты – это люди с иным восприятием реальности, которые делают наш мир более честным, глубже и разнообразным, – резюмирует она.
Несмотря на позитивное отношение, родители Ивана понимают, что степень его РАС может ухудшиться, и им, возможно, придется прибегнуть к медикаментозному лечению. Они осознают, как тяжело учителям работать с таким воспитанником, который требует дополнительного внимания. — Мы понимаем это, но предпочитаем решать проблемы по мере их поступления, – завершают они. Понимание и поддержка – важные аспекты в жизни семьи Горячкиных, и они продолжают двигаться вперед, несмотря на трудности.